J+3... A la maison !

DIMANCHE 20 DECEMBRE 2009 - APRES MIDI et SOIREE

Dès notre arrivée, Hugo est allé s'allonger sur le canapé. Mais le confort n'est pas terrible, et il a froid. Faut dire que ce matin il faisait un petit -8°C. Ce qui a réjouit Hugo sur le coup car le frais sur le visage est bienvenue ces temps ci ;) mais qui, disons-le, pour le reste du corps, n'est pas idéal.
Alors vite, je fais un bon feu de cheminée et je lui propose d'installer le lit de camp tout près. Avantage 1 il sera réellement couché et non pas en vrac sur un viel accoudoir dont la mousse a pris la poudre d'escampette depuis de longues années, avantage 2 il aura chaud. Il s'installe. Il est ravi.

Une petite heure de sommeil après, il a faim !!! Alléluia ! Je n'avais pas entendu ces mots là depuis le 17 à midi lorsque l'attente devenait franchement pénible et que le déjeuner était bien loin.

2 semaines avant l'opé, on se demandait comment et surtout "qu'est-ce" qu'il allait manger à son retour. Et Hugo, qui n'est franchement pas fan de la purée, avait eu une idée géniale : des petits pots pour bb !!!

Ben oui ! comment n'y avais-je pas pensé plus tôt !

En effet, les pots sont nutritionnellement adaptés et contiennent des A.G.E., ces Acides Gras Essentiels, notamment de l'acide alpha linolénique. Le corps ne les fabriquant pas, il les puise dans l'alimentation notamment dans les huiles végétales ou les poissons. Ils contiennent également des vitamines. Les légumes, les viandes et les poissons offrent de nombreuses combinaisons des saveurs, tout en ayant une texture lisse. Bref, l'idéal pour un enfant qui ne peut pas se nourrir autrement pendant une dizaine de jours. Une solution à mon sens un peu plus riche et moins lassante que la purée et les yaourts.

Alors une semaine avant, Sam et moi sommes allées dévaliser le rayon bébés de Carrouf'. D'ailleurs, on s'est marées ce jour là car nous étions devant les multiples variétés proposées dans la gamme 4/6 mois et nous échangions...

- tiens, "carottes / poulet", il adore ça !
- ah oui, t'as raison. Il aime bien aussi "haricots verts / veau"…
- et "petits légumes / colin" ?
- non ! surtout pas ! il a dit qu'il n'aime pas au poisson

Et là, la jeune maman concentrée pour choisir en silence les premières saveurs qu'elle va donner à son enfant se retourne et nous regarde comme des animaux venus en pouss-pouss de l'espace interstellaire préhistorique… Forcément, en toute logique, un bébé de 6 mois ne parle pas pour dire s'il aime ou pas le poisson !!!

 

Au premier plan, sur cette photo, on voit un verre à bec de Sophie la Girafe !!!MDR !!! N'allez pas croire que je m'amuse à infantiliser mon fils à outrance. C'est juste qu'il est difficile de trouver un verre à bec sans petit dessin vraiment bb ! bon ben tant pis, ce sera pour le fun. Ben voui, comme je vous l'ai dit, Hugo ne peut pas utiliser de paille puisque ses lèvres ne ferment pas encore et sont beaucoup trop insensibles.

On peut également voir 2 briques de crème anglaise. Alors ça c'est pour faire passer les médocs. Ils sont horribles. Le doc a prescrit un antibiotique pendant 5 jours, de l'augmentin. C'est bien gentil, mais les comprimés sont ENORMES ! alors on a choisi la formule en sachet, soluble dans l'eau. Oui, mais c'est franchement atroce. Il a également prescrit des antalgiques, du Dafalgan. Ce sont des gelules... même topo que les comprimés, ça ne passe pas. Alors il faut les ouvrir et les diluer. Rassurez vous, ce n'est pas dû à l'opération. Hugo n'a jamais réussi à avaler un comprimé. Et le fait d'avoir mal de partout dans la bouche, le nez, la gorge n'arrange pas la situation. Pour finir, il a marqué de la cortisone, du Solupred. Alors là, j'ai choisi la formule orodispersible, bien bien pratique et pas trop dégueu. La solution que j'ai trouvé pour faire passer ces trucs monstueux, c'est de les délayer dans un fond de crème anglaise, le tout dans le verre à bec de Sophie la Girafe ;). C'est magique, ça passe tout seul.

Au moment de manger, je propose à Hugo d'essayer de le faire tout seul. Il me dit que c'est impossible. J'insiste bêtement. Il s'énerve et me marmone qu'il n'a aucune sensibilité, qu'il ne sait pas où est sa bouche et qu'il ne peut donc pas savoir si la cuillère est dans la bouche ou à côté !!! C'est pas faux, et surtout c'est pas drôle. Là encore, solution de Miss maman : le miroir ! Je vais tenir un miroir en face de toi pour que tu vois ce que tu fais. Et voilà le travail :

Très utile aussi : la cuillère à moka. Beaucoup plus petite qu'une cuillère à café, elle se glisse entre les dents, qui à présent s'entre-ouvrent de 5 mm.C'est son premier vrai repas liquide et je peux vous dire qu'il apprécie. Et comme le p'ti gars n'a plus 6 mois, en quantité il mange les pots 2 par 2 + 1 yaourt ou 2.

Après tous ces efforts, repos, dodo devant la cheminée. En début de soirée, Sam et Eliott se sont installés près de Hugo pour une partie de Uno.

J+3... C'est confirmé, on peut partir

DIMANCHE 20 DECEMBRE 2009 - MATINEE

Hugo a passé une nuit tout à fait correcte (et moi aussi par conséquent).
Il a mangé 2 yaourts entiers pour le petit déjeuner. (et moi... ah mais non, on parle de Hugo ici ! lol)
9h - Petit tour de piste rapide à la salle de bain histoire d'avoir les dents propres et une mine correcte pour sortir...
10h - Visite de l'infirmière pour retirer cette satanée perf' et nous donner les ordonnances du chirurgien.

Petit hic... hier matin, le chirurgien nous a demandé si Hugo avait fait les radios de contrôle... Des radios ? ben non, personne ne nous a parlé de quoi que ce soit. Il nous dit alors qu'en passant au bureau des infirmières poser les ordonnances pour la sortie, il demandera également à ce que les radios soient faites.
Nous avons attendu tout l'après midi ... mais pas plus de radios que de beurre en broche.
Alors je m'en inquiète à nouveau, demandant à l'infirmière si c'est un détail qui peut compromettre notre sortie... vu qu'on est dimanche et que le radiologue est sans doute très affairé à... être en week end ;)
Coup de fil au médecin, feu vert pour la sortie, on fera les radios de contrôle chez l'ortho.

Il est onze heure, nous attendons Tony qui pour l'occasion sera notre chauffeur. Nous avons en effet pensé qu'il ne serait pas vraiment confortable pour Hugo de prendre le bus et le métro pour rentrer.

J+2... visite du chirurgien, clap 2, prise 2 !

SAMEDI 19 DECEMBRE 2009 - JOURNEE

La nuit a été un peu plus tranquille que la précédente. Nous avons réussi à faire 5h de dodo d'affilée. Y'en avait besoin, surtout moi !
Hugo a l'air beaucoup mieux aujourd'hui. Il a bien moins mal. A présent, il s'agit plus de gêne que de douleur.

Après le petit déjeuner, nous avons eu le plaisir de voir arriver le chirurgien.
Je lui explique que Hugo ne veut pas manger autre chose qu'une dizaine de petites cuillères de crème anglaise par repas. Je lui fait part de ses réticences et de sa peur de s'étouffer.
Alors, comme c'est un type fabuleux, il décide de quitter son manteau et s'occuper un peu de tout ça...

Il demande à hugo de se lever et de l'accompagner dans la mini salle de bains pour lui montrer comment se brosser les dents. A ce moment précis, Hugo n'est vraiment pas partant car il a peur que ça fasse mal.

Mais tout se passe bien et ça le rassure. Ensuite il lui montre comment manger... Il lui explique qu'il y a bien plus de place qu'on ne pense dans les joues et qu'il faut qu'il glisse sa cuillère de yaourt ou compote à l'intérieur des joues afin que ça rentre dans la bouche en se mélangeant à la salive... Bon c'est pas bien simple à expliquer. C'est encore moins simple à réaliser.

Il lui demande à nouveau de faire des exercices de prononciation, et des mimiques comme le "chutt" ou le bisou.

Puis il demande à Hugo s'il a envie de rentrer à la maison demain...

- Oh que oui ! ce serait génial !

- Alors voilà : si dans la journée, tu manges 2 yaourts, tu bois 3 verres d'eau, tu te brosses les dents après chaque repas, et si tu peux te passer de la perf et prendre des antalgiques en comprimés, alors tu peux partir demain !!!

Ah ben je peux vous dire que ça motive !!! On s'est donc mis au boulot dès le repas de midi....

Vous vous demandez sans doute pourquoi c'est moi qui donne à manger à Hugo... Il a été opéré des mâchoires, pas des mains !! C'est très juste... Sauf que pour le moment, Hugo n'a aucune sensibilité au niveau des lèvres, des joues, du menton... en gros, il ne sait pas où il met la cuillère quand il mange.

Enfin, pour finir la journée, Hugo se brosse les dents devant le miroir, comme le lui a montré le chirurgien, avec d'infinies précaution de peur d'accrocher les points de suture.

 

Le contrat est rempli, même si l'infirmière passe un petit flacon de perfalgan pour une nuit tranquille et demain nous pourrons rentrer à la maison !!!

J+1... La visite du chirurgien

VENDREDI 18 DECEMBRE 2009 - DEBUT DE SOIREE

Il est 20h30. Mamie, Eliott et Tony sont repartis. Finalement, j'ai accepté que Tony aille me chercher un sandwich. J'avais envie d'un kebab mais on n'est pas vraiment dans un secteur "favorable". On va assurer avec un Mc Do, au moins le gôut reste le même au 4 coins de la planète. La seule chose qui m'inquiète, c'est l'odeur qui risque de faire envie à Hugo. J'attendrais qu'il s'endorme ou j'irais manger en bas, à l'accueil.

En parlant de manger, pour Hugo le plateau repas était le même qu'à midi. Sans la crème anglaise. Mais prudente, j'avais gardé au frais, sur la terrasse de la chambre, le bol de crème anglaise...

C'est à ce moment là que le chirurgien est arrive dans la chambre. Aaaahh ! Le Chirurgien !!! On va enfin pouvoir poser les questions, savoir si tout est normal, tant au point de vue de la douleur que pour le reste (fièvre, oedème, sang, respiration, déglutition...).

Après auscultation, "Tout va bien" ! tout est normal. Toutefois, il est surpris que les infirmières n'aient pas accepté de donner de la morphine en début d'après midi... il va donc passer les voir au bureau pour le leur demander.

Il explique également à Hugo qu'il faut qu'il mange et qu'il se brosse les dents.
Il lui demande de parler. C'est pas évident, il n'articule pas du tout, mais il a essayé, c'est le principal.
Il lui demande de faire un sourire, puis deux sourires...
Il lui demande enfin de tirer la langue et de faire un bisou.

Surtout, il nous a expliqué que ses molaires sont tenues entre elles par des elastiques très serrés qui relient maxillaires supérieur et inférieur. Ahhh ! ben voilà pourquoi ça ne s'ouvre pas pour manger !!!

Sa visite rassure tout le monde, la maman et l'enfant.

Du coup, je décide de manger un bout dans la chambre et tente de regarder un p'ti bout de NCIS à la télé. Finalement, Tony a trouvé un vendeur de kebab. Il en a pris 2... Quand j'ouvre l'alu, Hugo réussi même à m'écrire que l'odeur du kebab lui donne faim !!! Wahou, là y'a du progrès !!!  

précision qui n'a rien à voir avec ce blog : je confirme que Vaise (Lyon 9) n'est pas un coin à kebab ;D ils étaient inmangeables ! dégueulasses ! à mon avis, le mec qui prépare ça n'a jamais dû en manger...

 

Vers 22h15, les infirmières viennent faire leur tour. Pas de fièvre. C'est encourageant. Mais pas de morphine non plus... :(( juste un flacon de perfalgan et de la glace.

Je suis épuisée. Bientôt 36 heures sans dormir...
J'espère qu'il pourra dormir un peu. Nous éteignons les lumières.

J+1... antalgiques à gogo !

VENDREDI 18 DECEMBRE 2009 - APRES MIDI

A midi, Hugo a eu son plateau repas, composé de liquide, de yaourts, de compotes... que du froid bien entendu. Le même que le petit dèj sans le bol de lait.
La seule chose qu'il a accepté d'essayer, c'est la crème anglaise. C'est liquide et il a toujours adoré ça !
Mais quelle galère !!! Il ne peut pas ouvrir la bouche de plus de 3 mm.
Me vient alors l'idée de la paille... j'avais lu ça sur des blogs lorsque je me suis renseignée. Mais c'est l'échec total ! Et pour cause : ses lèvres ne se joignent pas pour le moment. Donc impossible d'aspirer quoi que ce soit.
C'est donc à la petite cuillère que je lui fait glisser dans la bouche cette crème dont il se régale, il faut le dire !!! En quantité, on peut estimer qu'il absorbe l'équivalent d'un demi verre. ça fait pas lourd !!!

Sur le coup de 13h30, mamie arrive. Au départ, il était convenu qu'elle prenne le relais auprès de Hugo afin que je puisse redescendre à la maison. D'une part pour prendre un peu l'air. D'autre part pour prendre un peu l'eau (j'entends par là une bonne douche dans son chez soit... c'est tellement plus agréable qu'à la clinique...). Et enfin pour déplacer ma voiture. Je vous rappelle qu'elle est sur le parking des Galeries Lafayette depuis hier matin et comme il a pas mal neigé, on voit tout de suite que c'est un véhicule qui n'a pas bougé depuis plus de 24h...

Mais ça c'était la partie "projet". Dans la réalité, depuis ce matin, Hugo a vraiment mal. Et puis comme il avait de la fièvre en début de matinée, je préfère attendre la venue du chirurgien. L'infirmière m'a dit qu'il passerait sans doute en début d'après midi...

Il est presque 15h... pas de chirurgien en vue... Hugo a mal +++. Nous ne savons pas trop quoi faire pour lui, hormis lui apporter de la glace, essuyer régulièrement les rejets de sang aux commissures et rester là, attentives et silencieuses car nous ne voulons pas risquer de le souler avec nos discussions. Hugo m'envoie 2 sms...

Alors une fois encore, j'appelle les "femmes" comme dit Hugo... pour leur demander s'il est possible de passer un antalgique de plus dans les tuyaux...Demande accordée. Il s'endort en moins d'une demi heure. Et il dort profondément jusqu'à 18h.

Là, on a essayé une nouvelle méthode pour la glace, car le cou et le dessous du menton sont tellement enflés que ça le gêne pour dormir. Mais finalement, cette méthode n'est pas très concluante. Elle lui a permis de dormir tout l'après midi, mais n'a pas été très efficace au niveau de la douleur.

J'ai finalement attendu tout l'après midi... pas de visite du chir. Je ne suis pas partie. Donc il a fallut que je trouve une solution n°2... Comme Tony n'est finalement pas parti en voyage à Bruxelles à cause de trop de neige en Belgique et aéroport fermé, je me suis arrangée avec lui pour qu'il aille chercher Eliott à l'école et qu'il me l'amène ici en montant voir Hugo, comme ça c'est mamie qui le récupère pour ce soir. Au passage, j'en profite pour lui demander 2 - 3 petites choses que j'ai oublié (comme du gel douche et du déo par exemple). Il me propose à plusieurs reprises de m'amener quelque chose à manger, mais je n'ai vraiment pas envie de manger. ça me noue tellement les tripes de voir mon fils souffrir autant que je n'ai d'autre chose en tête que trouver une solution pour le soulager.

Au réveil, c'est la cata !

Mon pauvre bonhomme est au bout du rouleau. Le moral en berne.

Et puis il est complètement perdu dans le temps. Ce qu'il appelle "hier" dans son sms de 18:57 n'est autre que ce matin.

Entre la panique de ne pas pouvoir respirer, déglutir, bouger, et la douleur qui le tenaille, son moral est à zéro. Il pleure de toutes ses larmes. Il me dit et me répète sans cesse qu'il voudrait être mort pour ne plus avoir mal. C'est horrible.

La seule chose que j'arrive à lui dire et qui le calme un peu, c'est que je suis là pour lui, que je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour qu'il souffre le moins possible et veiller à ce que l'on s'occupe de lui au mieux.

Lui dire que non, je ne sais pas ce qu'il endure. Je ne peux qu'essayer d'imaginer mais je ne sais pas à quel point il a mal.

Lui dire enfin que s'il existait une formule magique ou une potion secrète pour souffrir à sa place, je m'en servirais tout de suite.

Par expérience et dans un tout autre domaine, je sais qu'il est important de peser ses mots dans ces moments là. Dire à quelqu'un "je sais ce que tu vis" ; "je sais à quel point du as mal", c'est stupide et c'est un mensonge. Non, on ne sait pas. Que la douleur soit physique ou morale, on ne sait pas !

D'autant que même si la vie nous a un jour amené à vivre quelque chose de similaire, nous avons chacun une perception et une résistance à la douleur totalement différente. Aussi, je pense que pour accompagner quelqu'un à traverser ce genre de mauvais moment, le mieux est de lui dire qu'en effet, on ne sait pas ce qu'il endure mais qu'on est là pour le soutenir.

J+1... La douleur est intenable

VENDREDI 18 DECEMBRE 2009 - MATINEE

Hugo est jeune - 13 ans et des brouettes - et il est classé dans la catégorie poids plumes... avec ses 40 kilos. Alors lorsque j'appelle l'infirmière pour lui expliquer qu'il a vraiment, vraiment trop mal, elle propose "seulement" un flacon de perfalgan. Il a déjà eu trop de morphine :((

Il est 10h et Hugo passe par un moment vraiment très douloureux.

Je me sens tellement impuissante. Je vais chercher de la glace toutes les heures, son visage est chaud et ça fond très vite. C'est très important la glace. Il faut en mettre le plus souvent et le plus longtemps possible. L'idéal est de pouvoir passer les 3 premiers jours "la tête dans la glace". Non seulement ça soulage vraiment, mais en plus ça réduit et/ou limite les œdèmes.

L'infirmière lui "connecte" un flacon de Perfalgan. Elle constate qu'il a vraiment mal. Elle décide alors de lui passer en accéléré pour que ça le soulage rapidement.

Depuis qu'il est remonté du bloc hier, il a une perf de sodium. Je pense que c'est principalement utilisé en tant que solution vectrice pour pouvoir lui administrer les antalgiques.

D'ailleurs, quand les infirmières viennent faire les branchements et autres connections, elle me font penser à des plombiers, qui ouvrent et ferment des vannes ;))

Hugo a réussi à se rendormir.

J+1... On enlève le pansement

VENDREDI 18 DECEMBRE 2009 - MATIN

Nous n'avons quasiment pas dormi. Enfin moi pas du tout. Trop inquiète.
A 7h30, les infirmières viennent prendre la tension et la température. D'ailleurs, à ce sujet, je ne comprendrais jamais pourquoi les infirmières viennent si tôt sachant que le patient a passé une nuit de mird...
Bref !
A 8h30, une dame nous sert le petit déjeuner... y compris celui de Hugo.
Je suis très surprise car je n'imaginais pas qu'il pourrait manger si tôt.

Je lui propose mais il ne veut pas. Il ne s'agit pas tellement d'une question d'appétit. C'est surtout qu'il n'est pas confiant quant à ses facultés (respiration / déglutition).

On converse un peu par sms...

Le coup de la wii, c'est juste un clin d'oeil pour montrer qu'il a pas perdu le nord... moi j'insistais bêtement à lui proposer de jouer un peu à la wii... et lui me faisait signe que non... et au bout d'un moment, il lève les yeux au ciel, d'un air de dire "mais quelle lourdingue" et il m'écrit qu'on n'avait pas amené la wii... ben bien sûr, je parlais de la DS !!! lol

A 10h00, l'infirmière revient pour retirer le pansement. Elle en profite pour prendre la tempêt' car je le trouve vraiment très chaud. Bingo ! il a 38. Bien sûr, 38 c'est pas grand chose, sauf que Hugo fait de l'hypothermie. Sa température de croisière c'est 35.8°C, alors à 38 il est bouillant !!! Le perfalgan devrait régulariser le problème, à surveiller. Si encore fièvre en début d'aprêm, alors prise de sang.

Hugo a le visage vraiment très enflé, mais presque pas d'hématome. par contre, niveau douleur c'est +++

IMPORTANT : pour ceux qui y croient (car ça compte beaucoup) je recommande de prendre de l'arnica en préventif.

D'ailleurs, à la visite post op, l'orthodontiste a été impressionné ! il m'a confié qu'il n'y croyait pas jusqu'à y'a peu de temps, mais qu'il est forcé de reconnaître que les enfants qui prennent de l'arnica avant une telle opération ont bien moins d'hématomes que les autres. Il m'a fait rire car il m'a même demandé de lui donner la poso que j'ai administré à Hugo.

Alors comme on est en période de soldes, comme c'est la grande quinzaine du blanc, je vous fais une ordonnance ;))